Endometriosi: una malattia cronica ancora troppo sottovalutata
Vi abbiamo chiesto di parlarne e lo avete fatto. Nel leggere le testimonianze che ci avete inviato, abbiamo provato una sorta di dolore per procura: siete in tante, purtroppo lo sapevamo già. Marzo è il mese per la sensibilizzazione dell’endometriosi, una malattia cronica che colpisce 1 donna su 10.
Storicamente la ricerca medica ha sottovalutato lo studio dei corpi delle donne. Fino agli anni ’90, (no, non dell’800 ma del ‘900) la medicina ha utilizzato prevalentemente modelli maschili. Basti pensare che fino al 1977 la FDA (Food and Drug Administration, l’agenzia federale negli USA responsabile della tutela della salute pubblica) aveva vietato l’inclusione delle donne in età fertile nei trial clinici, ritenendo che ci potessero essere conseguenze sulla fertilità e testando i farmaci quasi esclusivamente su modelli maschili. “Oggi ho 42 anni e ne ho passati 20 tra dolori “inspiegabili” […]. Mi videro 7 ginecologi in meno di 6 mesi, mi diagnosticarono sectosalpinge bilaterale (liquido nelle tube). Non capivano quale fosse l’eziologia, in ogni caso, chiesi cosa si potesse fare, se si potessero rimuovere le tube: mi risposero che in Italia non avrei mai trovato nessuno disposto a rimuoverle, perché all’epoca soddisfavo solo una condizione necessaria: avevo più di 37 anni ma non avevo figli. L’altra condizione era avere almeno 2 figli. Di una persona nata con apparato riproduttivo femminile, conta più la capacità riproduttiva che il benessere psicofisico.”
In medicina, nella sperimentazione farmacologica e nella ricerca scientifica, il tema della differenza di genere è storia recentissima. Infatti, la medicina, fin dalle sue origini, ha avuto un’impostazione androcentrica relegando gli interessi per la salute femminile ai soli aspetti specifici correlati alla riproduzione. La medicina di genere è definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come lo studio dell’influenza delle differenze biologiche (definite dal sesso), socio-economiche e culturali (definite dal genere) sullo stato di salute e di malattia di ogni persona. Ed è, ça va sans dire, un ambito di studio (troppo) recente.
Il risultato è che molte malattie che riguardano le donne vengono studiate da talmente poco tempo da risultare ancora difficili da diagnosticare, complesse da trattare e “normalizzate” perché il dolore, associato soprattutto al ciclo mestruale, è stato a lungo raccontato come una condizione fisiologica, cosa che ovviamente non è. Il dolore è un sintomo, ignorarlo è un fattore culturale. “Soffro di mestruazioni dolorose e flusso molto intenso da sempre: una volta sono finita in ospedale e mi hanno dato anti-emorragici per fermare il flusso e oppiacei per il dolore”.
L’endometriosi colpisce soprattutto le donne in età fertile. Consiste nella presenza di tessuto endometriale (il tessuto che riveste la parte interna dell’utero) in zone extra-uterine, come tube, ovaie, ma anche intestino e altri organi. Questo tessuto, che dovrebbe trovarsi solo all’interno dell’utero, è sensibile agli stessi ormoni che regolano il ciclo mestruale: estrogeni e progesterone.
Questo comporta dolore cronico localizzato soprattutto nella zona pelvica, importante gonfiore addominale, infiammazione degli organi che vengono coinvolti, alti tassi di infertilità, crampi molto intensi durante il ciclo mestruale. In Italia l’endometriosi è stata riconosciuta come patologia cronica e invalidante, con l’inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel 2017. “Ho iniziato ad avere mestruazioni dolorosissime fin dal menarca, con scariche di vomito e diarrea e dolore fino a svenire […] ho fatto mille controlli e analisi per capire perché stessi così male, una ginecologa mi ha detto che probabilmente dipendeva dal mio corpo che si ribellava perché non veniva fecondato. L’endometriosi me l’ha diagnosticata un ginecologo circa 3-4 anni fa. Mi ha fatto diverse ecografie […] e mi ha prescritto la pillola con solo progesterone. Con la pillola progestinica sono letteralmente rinata.”
Diagnosticare l’endometriosi è ancora molto difficile: le diagnosi arrivano con un ritardo di circa 7-10 anni (Fondazione Italiana Endometriosi). La salute delle donne può, ancora, attendere. Forse dovrebbero iniziare a chiamare anche loro il prete con 37,1 di febbre, gira voce che sia una strategia efficace! L’endometriosi è una malattia invalidante, compromette la normale vita. “Prima dovevo organizzare la mia vita lavorativa in base a quando avevo le mestruazioni. Non potevo permettermi di stare male mentre ero via di casa. La mia intera attività sportiva e alpinistica era organizzata attorno al ciclo e in montagna io ci devo andare per lavoro”.
Il dolore non è normale e le malattie non si curano con il consiglio di rilassarsi o con gli integratori che, per chiarire, non sono farmaci e quindi no, non curano le malattie.
Abbiamo scelto di parlarne qui perché molte delle donne che si approcciano allo sport e che scelgono di allenarsi seguendo un protocollo specifico, lo fanno pur soffrendo di una malattia cronica che incide notevolmente anche sulla performance sportiva. “Soffro da anni di endometriosi, ho sempre riscontrato un ciclo abbastanza doloroso. […] ciò mi obbliga a fermarmi per i primi 3 giorni; quindi niente allenamenti, niente scalate in ambiente outdoor”. I trattamenti sono ancora poco definiti e purtroppo non univoci, cosa che incide ulteriormente in modo negativo sulla vita di chi ne soffre. “Dopo quasi 2 anni dalla diagnosi sono ancora in fase di ricerca nel migliorare quanto più possibile la qualità di vita, almeno ad oggi posso dare un nome a tutti quei sintomi che la società eclissava, mentre dentro di me avevano una forma: una forma di dolore”.
Spesso viene consigliata la pillola, che però non cura la malattia ma elimina i sintomi: la pillola anticoncezionale elimina le mestruazioni e quindi anche le fluttuazioni ormonali ad esse legate. Va da sé però che non può essere una terapia perenne: anche solo nel caso del desiderio di una gravidanza il problema si ripresenterebbe, con gli interessi. “Una dottoressa mi ha prescritto l’antadys (flurbiprofene). […] Per me soluzione fantastica, con un paio di pillole al mese sto bene […] comunque ero arrivata a 30 anni e passa dicendomi “dai ancora un po’ e poi menopausa”, non benissimo”.
Parlarne è fondamentale perché quei massimali al trave non si faranno certo da soli e sapere di avere una malattia serve: sdrammatizziamo, il problema prima ancora dei massimali al trave è avere una vita sostenibile, priva di dolore, che permetta di fare le normali attività quotidiane. Poi certo, con l’endometriosi il 4c ha tutto un altro sapore, da quello che ci avete raccontato, sa un po’ di 7c. “L’endometriosi ha influenzato tutta la mia vita, ho iniziato ad avere problemi all’intestino, molto probabilmente collegati, energia molto scarsa e tanta stanchezza. […] ho iniziato quindi a fare meno sport spinto, per esempio l’arrampicata e sto ancora cercando di capire come prendermi cura di me e del mio corpo”.
L’endometriosi incide in maniera significativa anche sulla fertilità: tuttavia lo scopo non dovrebbe essere quello di risolvere il problema della fertilità, bensì quello di far stare bene la persona, risolvendo eventualmente anche ciò che riguarda la riproduzione. “Mi rivolsi a un centro specializzato, tramite SSN: trovai un medico, presumo obiettore, la cui massima preoccupazione fu illustrarmi la possibilità di ricorrere alla fecondazione assistita. Gli risposi che mi interessava solo stare bene, che avere figli non era mai stato nei miei progetti. Cambiò atteggiamento: mi mise in lista per l’intervento – 6 mesi di attesa minimo. Mi liquidò senza prescrivermi alcuna terapia”.
A noi interessa parlarne, rendere le donne consapevoli che esiste una rete informale alla quale rivolgersi ma anche e soprattutto una rete formale, una Fondazione dedicata appositamente dove cercare risposte: www.endometriosi.it. Ci interessa sottolineare che il dolore non è fisiologico, non è normale, non siamo nate per provarlo, non siamo tenute a sopportarlo, non è corretto che venga minimizzato. Siate caparbie su questo, come sappiamo bene che siete capaci di esserlo su quel tiro che state provando.
Vi vogliamo vedere chiuderle basse, correre, sciare, vivere e vi vogliamo affianco nelle lotte che portiamo avanti. E per poter avere compagne di lotta serve, intanto, che le compagne siano sane e siano forti. Le sospensioni sulla tacca da 2, a confronto, sembreranno un gioco da ragazze.
